Помощь ВИЧ инфицированным: медицинская, юридическая, социальная, психологическая, паллиативная помощь, дискриминация ВИЧ инфицированных — Венерические заболевания

Препятствие четвертое: сами пациенты

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

«У меня сейчас есть пациент — вполне благополучный парень, женат, трое детей. И ноль иммунных клеток. Он знал о своей ВИЧ-инфекции с 2009 года, а пришел только сейчас, умоляя спасти его. Спрашиваю: «Ну, почему ты не обращался раньше?». «А меня ничего не беспокоило». Такие ситуации встречаются довольно часто. Этой семье повезло, потому что жена не заразилась ВИЧ ни на каких этапах. Именно поэтому мы предлагаем обследование партнеров (мужчин) при постановке на учет по беременности в женскую консультацию», — рассказывает Леонова. Сегодня многие ВИЧ-инфицированные умирают, не зная, что существует эффективное лечение, или оттягивая начало лечения, или бросая его из-за побочных эффектов, или… понадеявшись на «авось».

Другая причина необращения — страх стигматизации, осуждения. Несмотря на то, что о ВИЧ широко говорят в СМИ, с 2016 года работает фонд и просветительский проект «СПИД.ЦЕНТР», появляются мультимедийные проекты вроде интерактивного фильма про жизнь ВИЧ-положительной девушки, общество в целом остается неосведомленным, безграмотным. Опросы показывают, что знакомы с понятиями ВИЧ и СПИД только 39 % россиян. «Говорится о ВИЧ действительно много, — соглашается Ольга Николаевна. — Но, видимо, недостаточно».

Может, и достаточно, вопрос в другом: доходит ли информация до тех, кому предназначается? Вы станете смотреть длинный интерактивный фильм про девушку с ВИЧ, если уверены, что вас-то это точно не коснется? Как утверждает специалист по мониторингу и оценке негосударственной организации по поддержке ВИЧ-инфицированных людей «Е.В.А» Ирина Евдокимова, самые тяжелые пациенты — в плане принятия своего ВИЧ-статуса — вполне благополучные женщины, заразившиеся от мужа или постоянного партнера: «Они и вообразить не могли, что такое произойдет с ними».

ВИЧ по-прежнему в массовом сознании остается болезнью изгоев общества, но, как говорит сотрудник проекта «Медико-социальная помощь людям, живущим с ВИЧ» (Санкт-Петербург) Мария Лапина, среди подопечных выездной службы есть люди, которые живут в шикарных квартирах и могут себе позволить платную сиделку, а есть молодой человек, фактически одиноко умиравший от голода.

Почему наркопотребители не становятся на учет (а их, по данным Минздрава, 48 % среди инфицированных) — вполне очевидно. Так или иначе, в Московском регионе, по словам врача Елены Орловой-Морозовой, не получают терапию около двух третей людей с ВИЧ, а значит, потенциально нуждаются в паллиативной помощи. «Не потому, что им отказывают или не дают таблетки, а потому что не каждый хочет получать это лечение. Часть этих людей — потребители наркотиков, они не социализированы и не могут прийти в государственное учреждение из страха. Еще часть злоупотребляет алкоголем. Кто-то пытается уйти от проблемы, пока не разовьется СПИД, а кто-то просто не верит в существование вируса. Эти люди попадают в поле зрения врачей обычно уже в стадии СПИДа, и они потенциальные кандидаты на получение паллиативной помощи, — рассуждает Елена. — У кого-то из них есть старенькая мама, которой лет восемьдесят или больше. Несколько раз в месяц она собирает свои последние силы и остатки пенсии на дорогу, чтобы съездить сыну или дочери за антиретровирусной терапией. Пациент уже, возможно, не встает, ходит под себя — и мама за ним ухаживает, потому что больше некому».

Этапы осознания и приятия заболевания

Шок. Эта стадия характерна для людей, впервые узнавших о своем диагнозе. Шоковое состояние может выражаться в виде истерики, плача, неверия и т.д. А иногда человек внешне может казаться спокойным, тогда как внутри у него все кипит.
Отрицание. Справившись с первым волнением, пациент нередко начинает отрицать существование проблемы. Кто-то просто говорит «этого не может быть», кто-то подводит доказательную базу под это утверждение. Однако и первые, и вторые уверенны в ошибочности диагноза.
Злость. ВИЧ инфицированный начинает испытывать агрессию по отношению к окружающим. Чем я хуже? Почему это случилось со мной? Подобные вопросы провоцируют злость, которая может выливаться как на близких людей, так и на врачей, политиков, общественных деятелей и т.д.
Преодоление. Эта стадия характеризуется попытками заключить сделку с высшими силами, самим собой и т.д. Мысленно пациент обещает исправить свое поведение, отказаться от дурных привычек в обмен на выздоровление

Важно отметить, что на данном этапе у инфицированных появляется чувство вины за ошибки, совершенные в прошлом. Им кажется, что болезнь ― это расплата.
Приятие

Когда необходимая уже оказана, пациент примиряется со своим состоянием, заново учится жить, ценить каждое мгновение. Характерной особенностью данной стадии является рост самооценки, возвращение прежних или появление новых интересов, желания общаться и т.д.

Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Главное — понимать, что право на паллиативную помощь есть у каждого человека. «Я хочу, чтобы все ВИЧ-положительные знали, что у них есть это право, — говорит Нюта Федермессер в интервью СПИД.ЦЕНТРУ. — И если их не направляют в специализированное учреждение, то они могут к нам обратиться сами».

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИДа есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

— паспорта,

— полиса ОМС,

—СНИЛС,

— справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной — детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Если пациент неспособен самостоятельно дойти до больницы, документы может подать его представитель или социальный работник — где-то этим занимаются местные НКО, или же родственникам нужно оформить на себя доверенность от пациента (она заверяется нотариально), по которой они смогут самостоятельно поставить больного на учет, получить для него лекарства. О том, как тяжелобольному человеку составить и оформить те или иные документы, узнайте в материале на сайте «Про паллиатив».

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (врачи провели биопсию, исследовали ткани человека и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение можно получить на дому — для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте.

Препятствие первое: стигма

Руководитель одного из восьми московских хосписов, заведующий филиалом ММЦПП ДЗМ «Хоспис „Царицыно“» Людмила Туганова вспоминает, как отправилась знакомиться с поступившим в хоспис молодым пациентом с ВИЧ-инфекцией. «Я вошла в палату, а сзади кто-то меня тронул за рукав и шепчет: «Там — ВИЧ!». Я говорю: «Ну и что?», прошла и присела рядом с пациентом». Первое время, рассказывает Людмила Викторовна, он с вызовом говорил персоналу: «Не лезьте ко мне, я же вас всех заражу» — привык к такому отношению. Но ничего опасного в том, чтобы присесть рядом с таким пациентом, взять его за руку, нет — ВИЧ так не передается. А при выполнении медицинских манипуляций надо просто соблюдать санитарные нормы.

На самом деле, ВИЧ — не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации — только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменной жидкости), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ — сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцев для инъекций, а также передача от матери ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью). ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия — в том числе бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату.

Вера Миллионщикова, основательница Первого московского хосписа

«Если человек принимает терапию, у него в крови вирус находится в минимальных количествах, а пациент не опасен для окружающих. Если же по каким-то причинам человеку нужно приостановить прием терапии, но медицинский персонал соблюдает все санитарные требования, риска заражения тоже нет, — говорит врач Елена Орлова-Морозова, кандидат медицинских наук, медицинский директор СПИД.ЦЕНТРА, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра борьбы со СПИДом. — Пациентам нужен хороший в медицинском плане хоспис-дом, где и среди врачей нет никаких предубеждений в отношении людей с ВИЧ. Кто-то знает про замечательный Первый московский хоспис им. Веры Миллионщиковой, а про другие не знает ничего, боится отдавать туда родственника и вообще не слышал, что в его городе есть такая возможность. А кто-то считает — мы сами тут умрем, но человека в другие руки не передадим».

Медицинская помощь при ВИЧ-инфекции: как и где оказывается

Начать следует с первой помощи при ВИЧ-инфекции и СПИДе. Ее оказание производится при уведомлении лица, прошедшего освидетельствование на наличие вируса иммунодефицита, о положительном результате. По телефону такие данные не сообщаются, на руки без объяснений результаты анализов тоже не выдаются. При постановке диагноза, пациента вызывают в медицинское учреждение, где ставят перед фактом наличия  у него страшного недуга. Помощь при ВИЧ в этом случае включает в себя профилактическую беседу с инфицированным. Пациенту в медицинском учреждении объясняют об опасности возможной передачи вируса его партнерам. Человек с таким диагнозом должен в обязательном порядке уведомить людей, с которыми вступал в половую связь о возможном наличии у них данного заболевания.

Помощь больным ВИЧ в дальнейшем оказывает лечащий врач. Он курирует пациента с момента постановки диагноза. В случае необходимости, направляет на дополнительные исследования и диагностические процедуры. Государство, в свою очередь, также старается оказывать помощь людям  с диагнозом СПИД. Лекарственные средства такой категории больным частично выдаются бесплатно. Но некоторую их часть пациентам приходится покупать самостоятельно.

Порядок оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам регламентирован программой государственных гарантий предоставления гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской поддержки. Реализовывается она как в государственных и муниципальных, так и в частных учреждениях. Однако бесплатное оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным, производится только в некоммерческих учреждениях. Даже если о страшном недуге человеку сообщили в частной клинике, первое, что он должен сделать  — обратиться в государственную больницу для подтверждения диагноза. Оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным производится в добровольном порядке. Лицам, ставшим на учет в государственном учреждении, не обязательно пользоваться услугами бесплатной медицины. При наличии средств и возможностей они могут продолжить лечение в частных клиниках России или за границей.

Мед помощь ВИЧ-инфицированным, не достигшим совершеннолетия, включает в себя также профилактическую беседу с родителями или опекунами ребенка. Если результат анализов пациента, не достигшего восемнадцатилетнего возраста, является положительным, в медицинское учреждение, где они проводились, он вызывается вместе с родителями. Все дальнейшие действия медиков по предоставлению помощи больным ВИЧ-инфекцией (СПИДом) детям и подросткам, в обязательном порядке согласовывается именно с родителями или официальными представителями.

Препятствие второе: а куда идти?

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому, что не знают, имеют ли на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

«Изменения происходят не на бумаге, а у нас в голове. Первый пациент с ВИЧ обратился к нам за помощью около десяти лет назад. У нас лежат люди с самыми разными патологиями. У нас нет оснований для отказа», — рассказывает Татьяна Кравченко.

Маршрутизация должна начинаться с Центра СПИДа — территориального центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. «Алгоритм простой, — говорит врач-инфекционист Ольга Леонова. — Нужно встать на учет в Центр СПИДа: для этого нужны паспорт, полис ОМС, СНИЛС. Далее врач определяет, куда направлять пациента».

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, в стационаре.

На дому это возможно для пациентов «со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию в результате хронической соматической патологии, нарушений двигательных или высших психических функций», а также это касается «больных с некурабельными заболеваниями, развивающимися на фоне ВИЧ-инфекции» (Приложение 13 к Приказу Минздрава РФ от 08.11.2012 № 689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека»).

В стационаре — «в отделениях и палатах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией (…) в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь по соответствующему профилю».

Если таких отделений и палат нет, человека могут направить «в хоспис, больницу сестринского ухода и в медицинские организации, обеспечивающие паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного образования, тяжелых необратимых неврологических нарушений и тяжелого хронического болевого синдрома».

Мы попытались выяснить, обращаются ли ВИЧ-положительные паллиативные пациенты или их родные на «Горячую линию» фонда помощи хосписам «Вера» в Москве и какие варианты им предлагаются.

«Для таких пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, действуют те же правила по госпитализации, что и для любого другого паллиативного пациента, — объясняет руководитель проекта «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям» фонда «Вера» Наталья Зуева. — Единственная оговорка — работать с ним должен персонал в одноразовых перчатках, со средствами защиты, и дезинфекция помещения производится по особому протоколу, отличающемуся от протокола работы с пациентами с другими нозологиями. Остальное — то же самое». Какого-то особого протокола по информированию для пациентов с ВИЧ на «Горячей линии» не существует. Исключение — диагноз «туберкулез». Если у человека с ВИЧ-инфекцией туберкулез, в хоспис его положить не могут — нет условий. Его госпитализируют в инфекционную больницу, где должно существовать паллиативное отделение. Должно.

По факту, говорит врач-инфекционист Ольга Леонова, в регионах нет паллиативных коек или паллиативных отделений, специально отведенных для ВИЧ-инфицированных: «У нас в Санкт-Петербурге таких пациентов госпитализируют в больницу Боткина, в отделение при Центре СПИДа на Бумажной (отделение паллиативной медицины — прим. ред.), там мы никому не отказываем. Но в регионах врачи просто не знают, куда девать таких больных, поэтому эти люди не могут своевременно получить медицинскую и социальную помощь и умирают дома».

К сожалению, положение усугубляется тем, что даже в городах, где хосписы и паллиативные отделения есть, они заполнены не теми: по оценке Нюты Федермессер, в регионах до 70 % коек «занято людьми, которые должны находиться в учреждениях соцзащиты». Это одинокие старики, люди, за которыми просто не хотят или не могут ухаживать родственники, те, у кого нет дома, — им некуда возвращаться. Мест нет для онкологических пациентов, а больных с другими нозологиями — тем более со СПИДом, таким пугающим и отталкивающим — и подавно. Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали. «Мы говорим о том, что они нужны, но нас не слышат», — сетует врач-инфекционист Леонова.

Анатомия восприятия

Человек узнал о том, что он – ВИЧ-инфицирован. Человек в шоке. То есть внешне он может как-то улыбаться, жестикулировать, даже шутить, но внутренне – теряет сознание. Выпадает из реальности. И теперь боится сказать кому-нибудь, что он – это он. Потому что реакция непредсказуема, но вполне предполагаема. Идти в больницу? В лес? Или куда?

Проходит немного времени. Человек все еще не верит тому, что произошло (и что это произошло с ним). Но из шока вышел. И тут же пытается продублировать анализы. А вдруг произошла ошибка? Вдруг все в порядке, но невероятная случайность шлепнулась ему по ноги, и сотворила подножку? Повторяет. Проходит новые тесты. Наблюдает за медиками. Но результат не меняется. Хотя человек ему не верит. Он не верит даже себе. На смену мыслям об ошибке приходит злость. Практически во всем, и на все. Человек психует, не сдерживается, внутренне орет, внешне кипятится. Он понимает, что все – ужасно. И регулярно встречает подтверждения этому. Сложная ситуация. Даже опасная. Под «кнутом» человека может оказаться любой – близкий, случайный, медработник, просто посторонний.

И хорошо, если в этих людях сохранилось немного терпимости, немного сопереживания. Если нет – тогда ситуация точно предсказуема. Наступает пауза. Человек пережил своеобразный пик ситуации, передохнул. Вдохнул. Выдохнул. И теперь готов, что-то сделать для того, чтобы уменьшить проявления своей ущербности. Уменьшить боль. Иногда обращается к Богу. Иногда – наоборот. Заново – гипертрофированно – ощущает свою вину. За поведение, за глупость, за жизнь, которая из лепестка превратилась в сухой листок. Изъеденный червяком. Возможно, человек уединяется – потому что не знает, где ему найти помощь.

И ведь не факт, что помощи нет вообще. Просто человек об этом не думал. И не думает. А если человек уединяется, значит, рядом обязательно есть депрессия. Есть заниженная самооценка. Есть неудача, поражение, унижение… Человеку плохо. И очень хочется выговориться – об этом, о чем угодно, обо всем. Но – негде. Не перед кем. Хотя наличие нормального, понимающего и отвечающего здоровой грустью слушателя, могло бы прогнать депрессию прочь.

Если депрессия отходит, появляется шанс. Маленький, робкий, но шанс. Как надежда на новую жизнь. И вот здесь возникает щекотливый момент. С одной стороны, мало кому интересен ВИЧ-инфицированный. Мол, как залетел, так пускай и летит дальше. Но – в стороне. Подальше. А вот если человек вдруг встречает того, кто не посылает подальше, а признает собеседника живым, реальным и достойным дальнейшей жизни – человек может измениться. Парадоксально, но может. Начнет уважать и себя, и других. Ценить – и себя, и других. Начнет продолжать жить…

В этом случае, когда СПИД оказывает влияние на психику зараженных им людей, важно именно то, чтобы такие люди не видели вокруг сплошные грязные стены. А чтобы встречали – хоть иногда – информации, способную стать полезной для них

В любом нормальном виде, который ассоциируется не с карикатурой на действительность, а, например с проявлениями психосоциальной поддержки ВИЧ-инфицированных

  • Телефон Доверия
    . Это возможность контакта, снятия напряжения, получения информационной и психологической помощи.
  • Кабинеты консультирования
    . Психокоррекция, профилактика, поддержка.
  • Социализация ВИЧ-инфицированных
    . Оказание социальной и материальной помощи. Подмога в трудоустройстве и получении образования. Юридическая помощь. И тотальное не равнодушие.

Вот и все. Конечно, болезнь – это плохо. СПИД – это очень плохо. Но в каждом «плохо» возможно найти свое «хорошо». Хотя бы для того, чтобы человек в центре пустыни не чувствовал себя комфортнее, чем дома (или посреди оживленного перекрестка). Всем добра.

mahodzin
Оцените автора
( Пока оценок нет )
Добавить комментарий